Malému Šimonovi pomáhá sbírka Srdce dětem

Sedmiletý Šimon trpí velmi vzácnou a dědičnou metabolickou poruchou – CDG syndromem. Ačkoliv je ve všem odkázán na pomoc druhých, jeho rodina se nevzdává. Veškerý čas i energii podřizuje jeho náročné léčbě a cvičení. Rodině pomáhá sbírka Srdce dětem, kterou organizace Život dětem pořádá ve spolupráci se společností Lidl Česká republika. Díky ní mohla rodina převzít symbolický šek na 80 000 korun. 

Šimonek se narodil jako zdánlivě zdravé miminko, ale rodiče si brzy všimli, že něco není v pořádku. Chlapec nepásl koníčky a ve vývoji se nijak neposouval. Rodiče tedy začali objíždět nejrůznější neurologická vyšetření. Definitivní diagnózu se rodiče dozvěděli v synově prvním roce po kompletních genetických testech. CDG syndrom. Ten je velmi vzácnou dědičnou metabolickou poruchou, která může způsobovat selhávání různých orgánů. Šimonkovi rodiče v té chvíli zjistili, že jsou oba 25% přenašeči.

Období mezi prvním a třetím rokem bylo pro rodinu psychicky nejnáročnější. „Nejhorší bylo přijmout diagnózu a vědomí, že to jiné nebude. Rozdíl oproti zdravým vrstevníkům byl v té době nejvíc znát. Ostatní děti už chodily a nastupovaly do školky, zatímco Šimonek byl stále miminko,“ vzpomínají rodiče.

Tvrdě vybojované pokroky
Onemocnění se u Šimonka projevilo především těžkou hypotonií. Jeho tělíčko bylo ochablé jako u hadrové panenky. Maminka s ním proto poctivě cvičila Vojtovu metodu 2× až 4× denně podle režimu jídla a spánku. Právě maminčino odhodlání a intenzivní cvičení zpevnilo chlapcovo tělo a dalo pevný základ pro další vývoj.

Ve dvou letech však přišla další rána v podobě cévní mozkové příhody. Lékaři po podrobném zkoumání našli dokonce dvě krevní sraženiny. Po měsíčním pobytu v nemocnici mohl Šimonek domů pod podmínkou, že bude denně dostávat injekce na ředění krve.

Ani tato komplikace ale rodinu nezastavila. Díky obrovskému a dlouhodobému úsilí rodičů dělá dnes Šimonek významné pokroky. Ačkoliv zatím v sedmi letech stále nechodí, začal se poprvé plazit, více využívat ručičky a být celkově aktivnější.

Silné rodinné pouto
Péče o Šimonka je především pro maminku prací na 24 hodin denně. Chlapec se sám nenapije ani nenají a vyžaduje proto neustálou asistenci. Tatínek se snaží pomáhat, jak jen to jde, a v péči si s maminkou vypomáhají. Kdykoliv pak rodiče potřebují vyřídit neodkladné záležitosti, obětavě pomáhají také prarodiče.

Velkou oporou je pro Šimonka také jeho mladší bratr, který ho často motivuje, hraje si s ním a má upřímnou radost z každého jeho úspěchu. Situace je však náročná i pro něj. Maminka se Šimonkem často odjíždí na týdenní či dvoutýdenní neuro rehabilitace, zatímco on zůstává doma. Za sedm let si ale rodina na náročný režim zvykla. Ví totiž, že dělají vše pro to, aby se Šimonek jednou postavil na vlastní nohy, a věří, že se to podaří.

Naděje díky Srdci dětem
Sbírku Srdce dětem každý rok na podzim pořádá organizace Život dětem ve spolupráci s Lidl Česká republika. Zákazníci si v tomto období mohou u pokladny obchodního řetězce zakoupit darovací samolepku ve tvaru srdíčka v hodnotě 30 korun nebo přispět přímo na účet dobrovolnou částkou. V minulém roce zákazníci a společnost Lidl Česká republika společně darovali 40 milionů korun. Za patnáct let vynesla sbírka Srdce dětem pro nemocné děti obdivuhodnou částku převyšující 400 milionů korun.  

Předání šeku 
Symbolický šek rodině Šimonka osobně předali zástupci Lidl Česká republika, regionální manažer Petr Kasal a manažer pelhřimovské prodejny Martin Plachý. Darovaná částka rodině pomůže uhradit nákladné terapie Axis, které mají pro Šimonkův posun zásadní význam.

Zdroj: Anna Strnadová - Život dětem, o.p.s.